Austauschgruppe Region Bern

Leiden Sie oder eine angehörige Person von Ihnen an einer Erkrankung des Pankreas? Gerne laden wir Sie zu einem Treffen ein. Der Treff dient zum gemeinsamen Austauschen von Erfahrungen und Informationen. Wir treffen uns alle drei Monate am ersten Dienstag.

Daten: 6. März 2018 / 5. Juni 2018 / 4. September 2018 / 4. Dezember 2018
Zeit: 17.00 Uhr bis 18.00 Uhr
Ort: Gruppenraum Bernische Krebsliga (6. Stock), Marktgasse 55, 3001 Bern
ACHTUNG: beim Gruppenraum klingeln!

Anmeldung & Infos:
Frau Karin Bischoff Büchler (kbb@pancreas-help.ch / Tel. 076 417 62 50)

Einladung als Flyer

Die Räumlichkeiten werden freundlicherweise von der Bernischen Krebsliga zur Verfügung gestellt. Die SSP dankt herzlich!

Text: Karin Bischoff Büchler

Deutschschweizer Diabetikertag - 17. November 2018

Dieses Jahr führt die Schweizerische Diabetes-Stifung den achten Deutschschweizer Diabetikertag durch:

Datum/Zeit
Samstag, 17. November 2018, 08.30 Uhr bis 13.00 Uhr

Ort
Inselspital Bern, Ettore Rossi

Programm

Es ist keine Anmeldung erforderlich.

 

Foto: pexels.com

Pankreasforum 2018 - Leben mit Pankreaskrebs

Die Schweizerische Pankreasstiftung lädt zur öffentlichen Vortragsreihe für Patientinnen, Patienten, Angehörige und die interessierte Bevölkerung ein:

Montag, 19. November 2018, 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr (Türöffnung 18.30 Uhr)
Pfalzkeller, Klosterhof 3, St. Gallen

Dienstag, 20. November 2018, 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr (Türöffnung 18.30 Uhr)
Sorell Hotel Ador, Laupenstrasse 15, Bern

Vortrag
„Meine Survival Story – Wie Krebs mein Leben veränderte“ Martin Inderbitzin

Die Teilnehmenden sind im Anschluss an den Vortrag herzlich von der Pankreasstifung zum Apéro eingeladen. Der Eintritt ist kostenlos, es ist keine Anmeldung erforderlich.

20-jähriges Bestehen der SSP

Aus der ganzen Schweiz fanden sich am 2. Juni 2018 SSP-Mitglieder und ihre Angehörigen sowie Interessierte in den Räumen der Selbsthilfe Bern zum gemütlichen Begrüssungskaffee ein.

An der ordentlichen Versammlung ehrten die Anwesenden Conrad Rytz, der vor 20 Jahren die SSP gegründet hatte. Anna-Barbara Sterchi war von Anfang an im fachlichen Beirat dabei und würdigte seine Verdienste: Anstoss gab 1998 der damalige Leiter der Viszeralchirurgie am Universitätsspital Bern, Prof. Dr. med. Markus W. Büchler (heute Direktor am Europäischen Pankreaszentrum Heidelberg), eine Selbsthilfegruppe für Operierte am Pankreas nach Vorbild des Arbeitskreises der Pankreatektomierten in Deutschland zu gründen. Unter dem Präsidium von Conrad Rytz formierte sich der Schweizer Verein, der die Broschüre „Erkrankungen einer Pankreaserkrankung“ in deutsch und französisch herausgab und vielbesuchte Publikumsvorträge organisierte. Nach all den Jahren des Engagements, zuletzt als Vize-Präsident, wünschte Conrad Rytz aus dem Vorstand auszutreten. Mit einem grossen Applaus dankte ihm der Verein SSP mit der Ehrenmitgliedschaft.

Ebenfalls gewürdigt wurde das Verdienst von René Huber, der sich seit fünf Jahren im Vorstand bzw. in der vorangehenden Projektgruppe engagiert hatte. René Huber war verantwortlich für die Kommunikation der SSP und unterstützte den Verein auch tatkräftig in verschiedenen Bereichen, damit die Vorhaben jeweils umgesetzt werden konnten. Seit diesem Jahr musste René Huber die ehrenamtliche Tätigkeit zurückstellen und gab den Rücktritt aus dem Vorstand ein. Er hat jedoch vor, weiterhin als aktives Mitglied der SSP mitzuwirken.

Neu in den Vorstand wählte die Versammlung Sarah Gürlet Stauffer, die das Fundraising für die SSP übernimmt. Sie hat bereits erfolgreich die finanzielle Unterstützung für die SSP-Aktivitäten des laufenden Jahres organisieren können.

Anschliessend an die ordentliche Versammlung erläuterte Marianne Michel, Sozialarbeiterin FH und Beraterin der Bernischen Krebsliga, verschiedene arbeitsrechtliche Aspekte im Falle einer Erkrankung: Pflichten des Arbeitgebers, gesetzliche Regelungen für Lohnersatz bei längerer Krankheit, Renten und Ergänzungsleistungen. Die Anwesenden diskutierten konkrete Fälle. Frau Michel gab Rat, wo die Betroffenen einer Pankreaserkrankung juristische Beratung oder Beistand in heiklen Besprechungen mit dem Arbeitgeber holen können.

Zum Abschluss richtete Manuela Hostettler von kochneu.ch wieder ein Buffett mit Köstlichkeiten, welche alle Anwesenden uneingeschränkt geniessen konnten.

Text: Daniela Meier, Fotos: Willy Weibel

Spitäler spezialisiert auf chirurgische Entfernung der Bauchspeicheldrüse

18 Spitäler erfüllen gemäss GDK die Anforderungen für eine (Teil)-Entfernung des Pankreas

Das Beschlussorgan für Hochspezialisierte Medizin hat im Auftrag der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK eine Liste mit Spitälern in der Schweiz evaluiert, die chirurgische Eingriffe an der Bauchspeicheldrüse vornehmen. Das Gremium ist im November 2017 zum Schluss gekommen, dass 18 Spitäler die Anforderungen erfüllen, um Patienten und Patientinnen dieses Organ (teilweise) zu entfernen. Diese interkantonale Liste mit anerkannten Spitälern soll in Zukunft in allen Kantonen gelten. Noch läuft die Vernehmlassung zu dieser Liste, doch im 2. Halbjahr 2018 soll der Beschluss für die definitive Liste fallen.

Im Jahr 2016 wurde in der Schweiz an 896 Menschen (teilweise) die Bauchspeicheldrüse entfernt (siehe Zahlen und Fakten).

Folgende Spitäler und Kliniken erfüllen bereits die Kriterien zur (teilweisen) Entfernung der Bauchspeicheldrüse (Pankreasresektion):

– Kantonsspital Aarau AG
– Kantonsspital Baden AG
– Kantonsspital Baselland, Standort Liestal
– St. Claraspital AG, Basel
– Universitätsspital Basel
– Klinik Beau-Site, Hirslanden Bern AG
– Inselspital Universitätsspital Bern, Insel Gruppe AG
– Les hôpitaux universitaires de Genève
– Kantonsspital Graubünden, Chur
– Klinik St. Anna AG, Luzern
– Luzerner Kantonsspital, Standort Luzern
– Kantonsspital St. Gallen
– Ente Ospedaliero Cantonale, Standort Lugano
– Centre hospitalier universitaire vaudois, Lausanne
– Hirslanden Klinik AG, Zürich
– Kantonsspital Winterthur
– Stadtspital Triemli, Zürich
– Universitätsspital Zürich

Quelle: Medienmitteilung der GDK: Komplexe hochspezialisierte Viszeralchirurgie, 27.11.2017

Text: Daniela Meier, Foto: pexels.com

Eine Auszeit für Betroffene und Angehörige - Kursangebot der Krebsliga Schweiz 2018

Sei es ein Yoga-Wochenende, eine Reise mit dem Segelschiff oder ein Ferienlager für Kinder und Jugendliche: Die Krebsliga Schweiz bietet Betroffenen einer Pankreaskrebserkrankung und ihren Angehörigen wieder ein breites Angebot an Kursen im Jahr 2018.

Die Broschüre „Seminare 2018“ kann kostenlos bei der Krebsliga Schweiz (kundendienst@krebsliga.ch / Tel. 0844 85 00 00) bezogen oder als PDF heruntergeladen werden.

Text: Daniela Meier

SSP-Flyer auch bei Ihrem Arzt

Wir wollen Menschen mit einer Erkrankung der Bauchspeicheldrüse gezielt helfen. Dazu legen wir Flyer in den Warteräumen der Ärzte auf, mit dem Ziel, dass möglichst viele Betroffene auf uns aufmerksam werden und dem SSP-Netzwerk beitreten.

Hat Ihr Arzt in seinem Wartezimmer bereits Flyer der SSP aufliegen?

Wenn nicht, bestellen Sie doch eine Anzahl Flyer und übergeben Sie diese Ihrem Arzt mit der Bitte, sie in der Praxis aufzulegen. Flyer können Sie gratis per E-Mail an info@pancreas-help.ch bestellen. Herzlichen Dank.

Text und Foto: René Huber

Welt-Pankreaskrebstag am 16. November 2017

Jährliche Kampagne rückt die besseren Überlebenschancen bei einer Früherkennung von Pankreaskrebs in den Mittelpunkt

Manhattan Beach, Kalifornien – (7. November 2017) – Am Welt-Pankreaskrebstag am 16. November werden Menschen an verschiedenen Orten der ganzen Welt aktiv, um in der Behandlung von Bauchspeicheldrüsenkrebs Verbesserungen zu fordern. Am Anfang ist sehr wichtig, dass die Erkrankung möglichst früh erkannt wird. Die jährliche eintägige Kampagne ist eine Initiative der Welt-Pankreaskrebs-Koalition, die aus mehr als 60 Organisationen aus 27 Ländern auf sechs Kontinenten besteht.

Jeden Tag werden mehr als 1’000 Menschen weltweit mit Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert. Davon werden schätzungsweise 985 an der Krankheit sterben. Während die Sterbeziffern bei vielen anderen Krebsarten sinken, steigen sie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs. In der Schweiz erkranken jährlich rund 1’300 Menschen an dieser Krebsart; ihre Chancen, die nächsten 5 Jahre zu überleben liegen hierzulande bei 7%.

„Als 10-jährige Überlebende von Bauchspeicheldrüsenkrebs habe ich Glück, einen seltenen Meilenstein erreicht zu haben. Der Grund, warum ich heute lebe, ist, dass mein Krebs früh genug entdeckt wurde, um ihn zu behandeln“, sagt Ali Stunt, Vorsitzende des Welt-Pankreaskrebstages. „Die Symptome und Risiken der Bauchspeicheldrüsenerkrankung können vage sein und werden kaum erkannt. Deshalb ist es so wichtig, dass die Menschen die Warnzeichen kennen.“

Es gibt derzeit keinen Screening-Test oder eine Früherkennungsmethode für Bauchspeicheldrüsenkrebs und obwohl einige in Entwicklung sind, bleiben Kenntnisse der Symptome und Risiken der Schlüssel zu einer frühen Diagnose. Die Forschung zeigt, dass Patienten, die früh genug für einen chirurgischen Eingriff diagnostiziert wurden, eine höhere Wahrscheinlichkeit besitzen, 5 Jahre oder länger zu leben.

In diesem Jahr lädt der Weltpankreaskrebstag dazu ein, aktiv zu werden, um das Bewusstsein für diese schwere Krankheit zu erhöhen, und zwar durch:

• Verständnis der Symptome dieser Krankheit: Besuchen Sie die Infografik über Symptome und Risiken.
• Der Vereinigung auf sozialen Medien folgen: Twitter / Instagram / Facebook
• Am Welt-Pankreaskrebstag (16. Nov.) violett tragen.
• Gebäude, Denkmäler oder Häuser violett beleuchten.
• Die Flyer von der SSP in Ihrer Hausarztpraxis, im Büro, im Wartsaal gut sichtbar auflegen oder verteilen.
• Medizinische Fachleute in Ihrem Umfeld auf die Merkblätter der Schweizerischen Pankreasstiftung aufmerksam machen: https://www.pankreasstiftung.ch/de/merkblaetter-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Um mehr über die Mitarbeit in der weltweiten Bewegung für eine bessere Zukunft von Menschen, die gegen Bauchspeicheldrüsenkrebs kämpfen, zu erfahren, besuchen Sie www.worldpancreaticcancerday.org

Die Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen ist Mitglied der Welt-Pankreaskrebs-Koalition und wird im neusten Newsletter kurz vorgestellt:
http://www.worldpancreaticcancercoalition.org/news/

Der Welt-Pankreaskrebstag wird grosszügig unterstützt von den Sponsoren ShireCelgene und Halozyme.

Text: Daniela Meier, Bild: instagram hashtag wpcd

CREON 40'000 wieder verfügbar

CREON 40’000 ist ab sofort wieder in Packungen à 100 Kapseln verfügbar, wie Mylan informiert. Dies wird viele Betroffene unterstützen, die auf höhere Dosen angewiesen sind. Eine Weile konnte Creon 40’000 nicht mehr geliefert werden.

Hohe Mengen des Wirkstoffs können insbesondere aus Zuchtsauen gewonnen werden, während für niedrigere Dosierungen auch Pankreasdrüsen von Schweinen geeignet sind, die als Masttiere gehalten werden und vergleichsweise jung geschlachtet werden. Doch die Anzahl der Zuchtsauen war für die Nachfrage an hochdosiertem Pankreatin zu niedrig, führte DAZ.online in ihren Recherchen aus.

Text: René Huber

Teilen Sie uns mit, was Ihnen in der Forschung wichtig ist!

Das Europäische Pankreas Zentrum in Heidelberg führt bei Patienten, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal eine Umfrage durch, um Forschungsfragen zu identifizieren, die für Betroffene wichtig sind. Als Resultat werden die zehn wichtigsten Fragen für die Forschung in wissenschaftlichen Zeitschriften sowie auf medizinischen Kongressen und Tagungen veröffentlicht werden.

Sie haben die Gelegenheit, die für Sie wichtigen Themen festzulegen. Zur Umfrage gelangen Sie hier.

Text: René Huber

Lust am Essen auch ohne Pankreas

Mit einem spannenden Vortrag an der Generalversammlung vom 24. Juni 2017 hat uns Anna-Barbara Sterchi, Bsc BFH, dipl. Ernährungsberaterin einen Einblick über die Funktion der Bauchspeicheldrüse und das komplexe Verdauungssystem gegeben.

Wie viel Fell steckt in meinen Mahlzeiten? Wie hoch muss ich die Verdauungsenzyme dosieren, um eine gesunde Verdauung zu haben? Welche Auswirkungen haben meine Mahlzeiten insbesondere die Kohlenhydrate auf meine Blutzuckerwerte? Am Anlass haben wir fachlich kompetente Antworten auf diese zentralen Fragen erhalten, gegenseitig Erfahrungen ausgetauscht und uns mit Checklisten selber beurteilt.

Wie kann ich Lust am Essen haben? Was braucht es dazu? Welchen Einfluss haben meine gedanklichen Einstellungen auf das genussvolle Essen? Auch diese Fragen haben wir gemeinsam diskutiert und damit auch uns selber und unsere Einstellung zum Thema genussvolles Essen trotz Einschränkungen besser kennengelernt.

Am anschliessenden Apéro hat uns Manuela Hostettler, dipl. Diätköchin, Apéro-Häppchen mit Angabe der jeweiligen Anzahl Kohlenhydrate serviert und uns dabei gezeigt, dass auch gesundes, pankreasverträgliches Essen äusserst köstlich sein kann.

Die Broschüre „Patienteninformation bei Pankreasinsuffizienz“, welche Mylan (deren Muttergesellschaft BGP Products GmbH Herstellerin der Pankreasenzyme Creon ist) gemeinsam mit der Abteilung für Ernährungsberatung am Inselspital Bern (Anna-Barbara Sterchi und Claudia Salvisberg) erstellt hat, gibt detaillierte Informationen über die Behandlung der Bauchspeicheldrüsen-Insuffizienz und illustriert mit unzähligen Beispielen von Mahlzeiten den jeweiligen Bedarf an Pankreasenzymen. Die Broschüre kann über info@pankreas-help.ch kostenlos bestellt werden.

Der Anlass hat gezeigt, dass auch langjährige Pankreaserkrankte immer wieder Neues entdecken und sich im Gedankenaustausch mit anderen Betroffenen selber besser kennen lernen können. Der Apéro war Beweis, dass man auch ohne Pankreas Lust am Essen haben und dieses so richtig geniessen kann.

Text und Foto: René Huber

Neue Präsidentin der SSP

An der Generalversammlung vom 24. Juni 2017 in Bern wurde Daniela Meier, Bern, zur neuen Präsidentin der Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen gewählt.

Sie folgt auf Conrad Rytz, Nyon, dem Gründer der Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen, welcher dem Vorstand neu als Vizepräsident zur Verfügung stehen wird.

Neu in den Vorstand gewählt wurden Karin Bischoff Büchler, Hondrich, Willy Weibel, Zollbrück, und Paul Stricker, Grabs.

Für eine weitere Amstszeit wurden Anna-Barbara Sterchi, Boll, und René Huber, Lyss, wieder gewählt.

Mit dem erweiterten Vorstand will die Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen sowohl ihre Präsenz in der ganzen Schweiz ausbauen wie auch die Arbeiten zur Stärkung ihres Netzwerkes von Personen mit Pankreaserkrankungen noch weiter intensivieren.

Die Teilnehmenden der GV haben eine praktische „myMEDIBOX“ von Mylan erhalten. Diese Box ist eine Unterstützung bei der täglichen Organisation der Medikamenteneinnahme. Die Box hilft, die Medikamente zu organisieren, die richtigen Medikamente zur richtigen Zeit einzunehmen und Verwechslungen zu vermeiden.

Text und Foto: René Huber

Generalversammlung 25. Juni 2016

Die Mitglieder der SSP trafen sich zur Generalversammlung 2016 im Beratungszentrum der Selbsthilfe Bern in der Nähe des Bahnhofs.

Die Vize-Präsidentin, Daniela Meier, schilderte den Anwesenden die verschiedenen Etappen des Relaunches der SSP seit dem Projektstart im Jahr 2014: Logo, neue Webseite als Informationsplattform, Online-Umfrage, Flyer (siehe Foto von Flipchart). Für das laufende Jahr hat sich der Vorstand vorgenommen, lokale Austauschgruppen für Betroffene zu fördern. Sie sollen helfen, die Selbstkompetenz der Betroffenen einer Pankreaserkrankung zu stärken.

Anschliessend an die formelle Versammlung fand ein Workshop unter der Leitung von Gabriela Imhof statt, Co-Fachleiterin der Selbsthilfe Bern. Im Workshop formulierten die versammelten Mitglieder gemeinsam sechs Kernbotschaften, mit denen sie neue Mitglieder ansprechen und schweizweit lokale SSP-Austauschgruppen gründen möchten.

Danach fand ein gemütlicher Apéro Riche statt, dessen köstliche Häppchen die Diätköchin Manuela Hostettler (www.kochneu.ch) speziell für Menschen mit einer Pankreaserkrankung zubereitet hatte. (Foto mit feinen Häppchen vom Buffet)

Text und Fotos: Daniela Meier

Aeschbacher

Triathlet mit Bauchspeicheldrüsenkrebs

Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs: Wie Martin Inderbitzin seiner Krankheit ein Gesicht verleiht und als Triathlet sich und anderen Kraft gibt, kann in der Sendung „Aeschbacher“ vom 3. März 2016 hier angesehen werden.

Text: René Huber

Nationales Konzept "Seltene Krankheiten"

Menschen die an einer seltenen Krankheit leiden, durchleben häufig einen unverhältnismässig langen Leidensweg, bevor sie die richtige Diagnose und damit auch die richtige Behandlung erhalten. Der Bundesrat hat daher am 15. Oktober 2014 beschlossen, ein nationales Konzept zu seltenen Krankheiten zu verabschieden.

Dieses Konzept soll in der ganzen Schweiz eine medizinische Betreuung von hoher Qualität für die betroffenen Patienten sicherstellen. Das Konzept schlägt in 7 Kategorien insgesamt 19 konkrete Massnahmen vor. Eine dieser Massnahmen ist die Schaffung von Referenzzentren für Krankheiten, die besondere Aufmerksamkeit erfordern. Diese Zentren sollen Patienten den Zugang zu einer guten Behandlung während der ganzen Krankheitsdauer gewährleisten (Quelle: BAG).

Das Konzept können Sie hier ansehen.

Text: René Huber

31.01.2016: SSP-Umfrage bei Pankreaserkrankten

Eine erste Auswertung der Umfrage bei Pankreaserkrankten zeigt folgende, wichtigsten Bedürfnisse:

  • Informationen über die Krankheit
    (Verlauf der Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten mit Vor- und Nachteilen, Operationen, Medikamenteneinstellung, komplementärmedizinische Therapien)
  • Ärztliche Betreuung
    (Verzeichnis von Spezialisten zur ärztlichen Betreuung)
  • Ernährungsberatung
    (Informationen über die Ernährung in allen Phasen der Krankheit, Beratung zur Essensumstellung, Verzeichnis von Spezialisten für die Ernährungsberatung)
  • Sozialberatung
    (Organisationen wie die SSP, Krankheitsverarbeitung mit Austausch unter Betroffenen, Fragen zur Kommunikation im persönlichen Umfeld und am Arbeitsplatz, Kurorte)
  • Rechtsberatung
    (Informationen zu Arbeitsrecht und Sozialversicherungen)

Die SSP wird im Verlaufe des Jahres 2016 die bisherigen Ergebnisse aufgrund der inzwischen ausgefüllten Fragebogen verifizieren und ihre weiteren Arbeiten nach den Ergebnissen priorisieren.

Hier finden Sie die vorläufige Auswertung der Umfrage bei Pankreaserkrankten.

–> Machen Sie Werbung für unsere Umfrage und helfen Sie mit, dass uns möglichst viele Betroffene ihre jeweiligen Bedürfnisse mitteilen können.

Text: René Huber

03.12.2015: Anlass für Patientenorganisationen bei der Spezialapotheke MediService

Am 03. Dezember 2015 hat das jährliche Treffen der Patientenorganisationen in der Spezialapotheke MediService, Zuchwil, stattgefunden. Nebst interessanten Informationen durch Regula Palladino, Patient Relations Manager (Foto links), hat Martin Nobs, Psychologe, mit dem Thema „(Sich) Gutes tun!“ alle in einer Patientenorganisation ehrenamtlich Engagierten daran erinnert, auch an sich selber zu denken und von Zeit zu Zeit auch sich selber etwas Gutes zu tun. René Huber, Kommunikationsverantwortlicher der SSP (Foto rechts), hat an diesem Anlass teilgenommen. Er durfte im Anschluss an die Referate die Spezialapotheke und deren Verpackungs- und Versandstrasse besichtigen.

Text und Foto: René Huber

27.06.2015: SSP Informationsveranstaltung und Generalversammlung 2015

Am Samstag, 27. Juni 2015, hat in Bern eine Informationsveranstaltung der SSP in den nahe beim Hauptbahnhof gelegenen Räumlichkeiten der Selbsthilfe Bern, Bollwerk 41, Bern, stattgefunden.

Am Anlass wurde über folgende Themen informiert:

  • SSP
    Conrad Rytz, Präsident, stellte die Gründung, die Entwicklung und die Tätigkeit der SSP in den letzten Jahren vor.
  • Projektvorstellung
    Daniela Meier informierte über das im Jahre 2013 lancierte Projekt „Patienten Empowerment“: die SSP will mit einer Umfrage die Informationsbedürfnisse von Betroffenen und deren Angehörigen erheben und ein Informationsset zusammenstellen (Beim Arzt – Im Spital – Zuhause – Bei der Arbeit). Das Informationsset soll gedruckt und auf der Website zugänglich werden. Dank eines Fundraisings konnten die vorerst benötigten Mittel beschafft werden. Ziel: Wissen teilen – Lücken schliessen, Erfahrungen austauschen – Kompetenz aufbauen, Einander und andere Betroffene unterstützen.
  • Resultate und Ausblick
    René Huber stellte die ersten Resultate der Umfrage vor: Die Flyers wurden an 50 Ärzte in 24 Spitälern zugestellt sowie an 200 freiberuflich tätige Ernährungsberater und an alle der SSP bekannten Betroffenen. Bisher haben 29 Menschen an der Umfrage teilgenommen. Die bisherigen Fragebogen zeigen die folgenden Bedürfnisse in absteigender Reihenfolge: Informationen über die Krankheit, ärztliche Betreuung, Ernährungsberatung, Sozialberatung, Rechtsberatung. Im Herbst 2015 wird aufgrund der zusätzlich eingereichten Fragebogen eine Überprüfung der Resultate vorgenommen.

An einer regen Diskussion unter allen Anwesenden wurden die Resultate der Umfrage bestätigt und zusätzliche Themen zur weiteren Bearbeitung aufgenommen.

An der anschliessenden Generalversammlung konnte der Vorstand der SSP erweitert werden:

  • Conrad Rytz, Nyon, Präsident (bisher)
  • Daniela Meier, Bern, Vizepräsidentin (neu)
  • Anna Barbara Sterchi, Stettlen, Mitglied (neu)
  • René Huber, Lyss, Kommunikation (neu)

Leider konnte noch kein neuer Kassier gewählt werden. Conrad Rytz, Präsident, wird bis auf weiteres ebenfalls die Aufgaben des Kassiers übernehmen. Sind Sie interessiert an dieser Aufgabe und verfügen Sie über die dazu notwendigen Kenntnisse und Erfahrungen? Melden Sie sich bei uns. Wir freuen uns auf Ihren Kontakt.

Nebst den üblichen statutarischen Punkten wurden auch die überarbeiteten und à-jour geführten Statuten einstimmig angenommen.

Die Informationsveranstaltung hat bestätigt, dass die SSP mit ihrem Projekt „Patienten Empowerment“ auf dem richtigen Wege ist. Die Zusammenkunft von Betroffenen und ihren Angehörigen entspricht einem Bedürfnis, wie der rege Gedanken- und Informationsaustausch während des Meetings und am anschliessenden, gemütlichen Apéro gezeigt haben. Und die SSP durfte an diesem Anlass 4 Neumitglieder aufnehmen. Herzlich willkommen!

Medienmitteilung_GV_2015_SSP

Text und Foto: René Huber

18.06.2015: Lunch-Symposium am World Pancreas Forum

Am 18.06./19.06.2015 fand in Bern das erste World Pancreas Forum statt, unter dem Patronat der Schweizer Pankreasstiftung, an dem rund 400 Fachleute aus aller Welt teilnahmen. Hauptthema des Anlasses waren neuste Strategien der Diagnostik und Behandlung von Pankreasneoplasien (Neoplasien = bösartige Gewebeneubildung).

Am Donnerstag, 18. Juni 2015, fand mit Unterstützung von CELGENE ein Lunch-Symposium zum Thema „Wie kann die Behandlung des Pankreaskarzinoms in der Schweiz verbessert werden – a Call for Action!“ statt. An der in Englisch geführten Panel-Diskussion vertrat Daniela Meier, Vizepräsidentin der SSP, die Sicht der Patienten als sog. „patient advocat“. Sie betonte wie wichtig es sei, die Betroffenen auf die Folgen einer Operation vorzubereiten, denn diese sei nicht nur ein physischer, sondern auch ein biografischer Einschnitt und betreffe verschiedene Lebensbereiche. Idealerweise werde den Betroffenen bereits vor der Operation eine Sprechstunde in der Ernährungs-/Diabetesberatung und bei einem/einer spezialisierten Psychologen/in angeboten.

Text: René Huber, Daniela Meier

15.04.2015: Vertriebsunterbruch Creon 40'000, Kapseln

Laut Swissmedic, dem Schweizerischen Heilmittelinstitut (Zulassungs- und Kontrollbehörde für Heilmittel in der Schweiz), besteht ab 15.04.2015 ein Vertriebsunterbruch für die Creon 40’000 Kapseln.

Creon enthält den Wirkstoff Pankreatin mit den für die Verdauung der Nahrung wichtigen Enzymen (Lipase, Amylase und Protease) in konzentrierter Form. Diese bauen die in der Nahrung enthaltenen Fette, Eiweisse und Kohlenhydrate zu verwertbaren Bestandteilen ab.

Text: René Huber